مقالات

المصريون يسجلون إنجازًا عظيمًا للطفلة رقية وتقديم مقترحات لمرضى ضمور العضلات

كتبت : صفاء حامد

بعد نجاح حملة جمع التبرعات للطفة رقية، المصابة بمرض ضمور العضلات، والتي تصل قيمتها إلى 2 مليون دولار، أي حوالي 40 مليون جنيه مصري، دبت فرحة عارمة في نفوس المصريين، خاصة الذين ذهبوا إلى أسفل منزلها، ليحتفلوا بجمع المبلغ ثمن علاجها.

الأم تتحدث عن المعاناة

قالت نورهان والدة الطفلة أن “ابنتها رقية ولدت مثل أي طفل طبيعي لم تكن تشتكى من شيء، إلى أن وصلت إلى سن الـ6 أشهر، وبدأت الأعراض تظهر عليها”.

وأكملت الأم: “الأعراض كانت عبارة عن عدم قدرة رقية على الوقوف وعدم القدرة على الحبو بجانب عدم تحريك جسمها من وضعية النوم فجميع تلك الأشياء افتقدتها بسبب مرضها”، لافتة إلى أنها “بدأت في الذهاب إلي أكثر من طبيب للتأكد من حالتها مع القيام بعدة فحوصات كثيرة، إلى أن تأكدت أن رقية مصابة بذلك المرض”.

وأكدت نورهان أنه “فور معرفتها بذلك، كانت رقية قد بلغت العام ونصف، وأنه لا يوجد وقت سوى نصف عام، لأن تلك الحقنة يجب إعطاؤها للطفل بعمر قبل السنتين”.

أشارت نورهان إلى أنها “قامت بإنشاء حساب للتبرعات في “فيسبوك” لتوصيل الأمر لأكبر عدد ممكن”، وبالفعل ذلك حدث حيث أعربت عن اندهاشها كانت من رواد مواقع التواصل الإجتماعي وتفاعلهم الكبير تجاه حالة رقية لأنهم مدركين أنها لا تملك سوى أيام فقط.

العلاج ده إنقاذ حياة

تحدثت الدكتورة ناجية فهمي، أستاذ أمراض الأعصاب وضمور العضلات لبرنامج كلمة أخيرة  مع الإعلامية لميس الحديدي عن العلاج الأغلى في العالم، موضحة أن الذي يتناول هذا العلاج، سيتحسن كثيرًا خاصة من ناحية الحركة، فضلاً عن أنه ينقذ حياة الطفل، إذا حصل عليه قبل بلوغه عامين.

وأضافت الدكتورة أن   «العلاج ده إنقاذ حياة، لأن الأطفال اللي بيتعرضوا للنوع ده من الضمور الشوكي، خاصة النوع الأول والتاني بيتعرضوا للوفاة الحتمية، والعلاج ده جرت الموافقة عليه في منظمة الغذاء والدواء العالمية في الولايات المتحدة، وفي المنظمات الأوروبية واليابان».
­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­
وشددت أستاذ الأعصاب، على وصف العلاج بأنه «إنقاذ حياة» لأنه ينقذ الأطفال من الإعاقة الحركية، وسبب ارتفاع ثمنه يرجع لأنه أول علاج نقل جيني مُصنع مثل الطبيعي، ويؤخذ بالوريد، موضحة: «الأبحاث اللي اتعملت على العلاج ده أخدت سنين، ولما تواصلنا مع الشركة قالوا إنهم ممكن يتفاوضوا مع بلاد زي مصر، خصوصًا إن ممكن يكون عدد المرضى أكتر».

مقترحات لمرضى الضمور العضلي

وفي نفس السياق قدم الخبير الاقتصادي دكتور أحمد حنفي بعض المقترحات على صفحته فيس بوك  لأن القضية ليست رقيه فقط بل كل من يعاني من مواجهة أي خطر صحي يهدد حياته وذلك بعد تقديم الشكر للشعب المصري على هذه  ملحمة التي لا تقدر بثمن.

تمثلت المقترحات في الآتي :  لابد من اشهار جمعية أو مؤسسة باسم ( أصدقاء مرضى الضمور العضلي) ويقوم بتأسيسها الشباب المحترمة اللي كلها حماس اللى شاركت فى حملة رقية من كل محافظات مصر.
ويتم  فتح رقم حساب ثابت باسم جمعية أو مؤسسة أصدقاء مرضى الضمور العضلي.
وأردف دكتور أحمد حنفي أنه  بموجب الجمعية يتم إنشاء مستشفى خاصة لمرضى الضمور العضلي مع توفير الدعم لشراء حقنة الضمور العضلي للأطفال، يتم ربط حساب جارى برقم حساب الجمعية فى كافة البنوك.
وأشار إلى دور  وزارة التضامن الاجتماعي فى تيسير الاجراءات السابقة الذكر ويكون ذلك على وجه السرعة.
وأضاف أن  ما سيتم التبرع به زيادة عن ال ٤٠ مليون جنيه لرقيه يتم التبرع به لحساب الحالات المرضية المماثلة لحالة رقيه ويتم دعمها لأن على هذا الأساس شاركت فى هذه الحملة الطيبة
لذا ندعوا للتكاتف والتعاون لا للاختلاف وبشكر رقيه أنها جمعت الشعب المصري العظيم على شيء مشرف.

 

 

الوسوم

صفاء حامد

الحياة لا طعم لها بلا أمل

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

شاهد أيضاً

إغلاق
%d مدونون معجبون بهذه: